2月11日，家家户户都在贴窗花、备年货，筹备新春佳节，而蔡磊的卧室里，只有呼吸机持续的嗡嗡声，格外安静也格外揪心。47岁的他坐在电脑前，四肢早已完全瘫痪，无法动弹，只能靠着眼球转动操控屏幕，一丝不苟地处理着渐冻症科研相关工作，这样一坐，就是整整10个小时。

　　如今的蔡磊，转头都要依靠护工帮忙，吃饭时需要把食物打成细腻的糊状，还要过两遍筛子才能慢慢进食，呼吸全靠鼻子里插着的管子维持。每次从椅子挪动到床上，等待呼吸机重新接上的那几十秒，窒息感包裹着他，脸上的痛苦表情让人不忍直视，那种濒临窒息的绝望，没有亲身经历过的人，根本无法想象。

　　他的渐冻症功能评分已经降到了个位数，这项评分满分100分，分数越低，代表身体状况越差。个位数的评分意味着，他的身体正在被疾病一点点“冻住”，神经功能逐渐丧失，离生命的终点越来越近。过去一整年，他只下过一次楼，还是被护工裹得严严实实，用轮椅推出去的，他的身体脆弱到经不起任何风吹草动，哪怕一点小小的感染，都可能危及生命。

　　大多数时候，蔡磊就坐在窗前的电脑旁，用眼控仪指挥摄像头，与前来交流的科研人员对视沟通。由于无法开口说话，助理还要举着一面镜子，通过光的折射，才能读懂他眼神里的想法和想要表达的内容。即便处境如此艰难，他也从未停下为渐冻症科研奔波的脚步。1月底，他接受采访时，用眼控仪一个字一个字打出“能为别人活才更有意义”，简单的一句话，藏着他的坚守与担当。

　　2月初，他与周鸿祎连线交流，坦言自己的团队已经翻遍了全球3万多篇渐冻症相关论文，却依旧没能找到这种疾病的确切病因，他希望能借助人工智能的力量，提高科研效率，加快攻关进度。与此同时，他推动的新药物已经启动二期临床实验，他牵头定制的1000台呼吸机，让病友们的购买成本降低了八成。一个连自己呼吸都无法自主控制的人，始终在拼命为其他病友寻找活路。

　　现在的蔡磊有多艰难，曾经的他就有多风光。蔡磊1978年出生在河南商丘，父亲是军人，保家卫国，家教十分严格。他小时候成绩异常优异，优异到同学们都戏称他为“外星人”。高二时，他凭借出色的成绩考上中央财经大学，却没能选到自己喜欢的物理专业，一度陷入情绪低落。大三那年，父亲确诊肝硬化晚期，不久后便离世，这份突如其来的打击，让他快速成长。

　　1999年，蔡磊大学毕业，考研失利后，他回到老家找了一份工作，陪伴在母亲身边。但骨子里的韧劲和不甘，让他不愿就此安于现状。2001年，他重新备考研究生，再次考入中央财经大学，成绩位列前三，还获得了公费资格。研究生期间，他勤奋刻苦，发表了多篇论文，年年参与出书，为自己日后的职业发展打下了坚实的基础。

　　2003年研究生毕业后，蔡磊进入三星中国总部担任经理，之后先后跳槽到安利、万科，凭借出色的能力，一步步走到集团顶端。2011年，他看准互联网行业的发展趋势，毅然放弃万科的高薪职位，主动降薪加入京东。当时的京东正处于快速发展阶段，每年仅纸质发票就需要花费近1亿元，蔡磊敏锐地发现了这一问题，主动牵头成立电子发票项目组，带领团队攻克一个又一个技术难关。

　　2013年6月27日，中国内地第一张电子发票在京东诞生，蔡磊也因此被业界称为“电子发票第一人”。此后，他在京东一路晋升，2014年出任京东集团副总裁，还身兼多家公司的高管职务。他助力京东在美国成功上市，推动了整个行业的数字化发展，收获了无数荣誉，成为商界响当当的人物。可命运的转折，来得猝不及防。

　　2018年5月，40岁的蔡磊通过相亲认识了段睿。段睿是北大医学部药学专业的高材生，还拥有自己的会计师事务所。两人虽然相差11岁，却十分投缘，聊得格外投机，认识仅仅两个月就登记结婚，年底他们的儿子“小菜籽”出生，一家三口的日子，看起来圆满又幸福。可命运偏偏不愿眷顾这个努力的人，磨难悄然降临。

　　2018年下半年，蔡磊发现自己的小臂肌肉总是不自觉跳动，他以为是工作太忙、过度劳累导致的，并未放在心上。直到2019年9月，经过六次反复检查，北医三院给出了最终诊断——肌萎缩性侧索硬化症，也就是人们常说的渐冻症。这种病目前尚无根治方法，只能靠药物延缓病情发展，患者的身体会逐渐瘫痪，最终丧失呼吸、吞咽功能，确诊后，大部分患者活不过三到五年。

　　刚拿到诊断书的时候，蔡磊也曾崩溃过。他主动向段睿提出离婚，觉得两人刚结婚不久，孩子还那么小，他不想拖累妻子和孩子后半辈子。可段睿毫不犹豫地拒绝了，她坚定地说，既然选择在一起，就会陪他走到最后，一起对抗病魔。从那以后，段睿放下了自己的会计师事务所，全职陪伴、照顾蔡磊，陪他一起打这场与命运的硬仗。

　　2019年，蔡磊离开京东，将自己全部的精力都投入到渐冻症科研攻关中。他没有选择坐以待毙，而是用自己商人的思维和资源，与病魔硬刚。他发现，医生和科研机构手里的渐冻症病例数据严重不足，于是便和团队搭建了“渐愈互助之家”平台，积极推动渐冻症患者捐献大脑和脊髓组织，为药物研发提供珍贵的素材。

　　如今，这个平台已经连接了全球1.8万名渐冻症病友，成为全世界最大的渐冻症民间数据库。为了给科研项目筹集资金，蔡磊先后路演了200多场，可始终没人愿意投资。渐冻症科研是出了名的“烧钱”，风险高、回报低，过去30年，全世界在神经退行性疾病上投入了近1万亿美元，几乎全部打了水漂。没人投资，蔡磊就自己掏钱，他卖掉了房子、车子，抛售了手中的股票，将自己所有的积蓄都砸进了渐冻症科研中。

　　这几年，他和段睿一直租房住，去年还搬了一次家，只为了房租更便宜，且离医院更近，方便就医。截至目前，他和段睿在渐冻症科研上的投入已经超过8000万元。2022年9月，为了筹集更多科研资金，蔡磊开通了“破冰驿站”直播间，开启带货之路。第一场直播，他只卖出了不到8万元的货物，其中大部分还是朋友和病友特意前来捧场支持。

　　后来，段睿接手了直播工作，带着28个人的团队每天坚持直播，直播间所有的收益，他们一分不留，全部捐给了渐冻症科研项目。这六年里，蔡磊和段睿没有领取过一分钱工资，始终默默付出。段睿曾说过一句话：“科研就像穷举拼图，全世界有1000块拼图，我们这辈子可能只翻了30块，就算没找到对的那块，至少也替后来人省了30块的麻烦。”

　　在蔡磊的推动下，渐冻症治疗领域确实取得了不小的进展。到2026年初，他的团队已经联合全球几百位科学家，推进了近300个药物管线多条已经进入临床阶段。而在2020年之前的30年里，中国的渐冻症药物管线条。更让人欣慰的是，SOD1等基因型渐冻症已经被攻克，患上这类疾病的人，再也不用只能等待死亡。

　　可遗憾的是，蔡磊自己患上的是散发型渐冻症，目前依旧无药可救。他心里清楚，自己大概率等不到科研成功的那一天，却还尊龙凯时官方网站是每天坚持用眼控仪工作10个小时以上。有时候，因为身体不适或者操作失误，打好的一段话被不小心删除，他也从不抱怨，只是重新用眼控仪，一个字一个字地重新输入。他常常跟团队的人说：“没事儿，也许明天我们就攻破了。”

　　蔡磊的助理说，理性上，大家都知道渐冻症科研成功的概率很小，可感情上，他们都愿意相信蔡磊，愿意陪着他一起坚持。蔡磊早就签署了器官捐献协议，承诺自己去世后，会将身体和大脑全部捐献出去，为渐冻症科研事业提供更多帮助。他也从不躲避镜头，每次他的病情被曝光，“蔡磊全身瘫痪”“蔡磊进入疾病晚期”等话题都会冲上热搜，热度比他们平时宣传科研高出好几倍。

　　他心里清楚，自己的曝光度，就是其他渐冻症病友的希望，所以他宁愿把自己最狼狈、最难堪的样子展示在公众面前，只为了让更多人关注渐冻症群体，让更多人参与到科研攻关中来。他还专门调研了1000多种所谓的“渐冻症特效药”，用专业的数据告诉病友们哪些是骗人的，帮大家少花冤枉钱。他算过，哪怕每个病友能省下10万块钱，所有病友加起来，也能省下几十亿元。

　　病情不断加重之后，这个曾经雷厉风行、果断干练的商界大佬，变得越来越细腻温柔。他的工作系统里，存着所有家人的生日，每到生日那天，他都会提前用眼控仪编辑好祝福信息，准时发送给家人。他还记得很多病友的名字和家庭情况，哪怕自己身体难受不堪，也不忘关心病友们的近况。有一次，新同事坐了一把不舒服的椅子，他是第一个发现并提醒的人。

　　蔡磊有一个小小的愿望，他希望人工智能能造出机器人分身，替他去办公室开会，陪段睿一起选品、直播，晚上回家陪儿子写作业，再回一趟老家，好好陪母亲聊聊天、说说话。这些对普通人来说再平常不过的事情，对如今的蔡磊而言，却已经是遥不可及的奢望。他还有一个大大的愿望：等渐冻症科研破冰成功的那天，去鸟巢开一场发布会，和10万名渐冻症患者一起，庆祝重生的喜悦。

　　2026年新年，蔡磊写了一封信，信中写道：“浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”有人说，蔡磊花了近一个亿，最终还是没能救自己，这样做不值。但蔡磊大概从不这么认为，他用6年时间，砸光了自己的家产，耗尽了自己所有的力气，没能留住自己的健康，却为千万渐冻症病友，争来了时间、尊严和明天。

　　太可惜了，与日寇八年抗战难，但与自己做斗争六年还要研究这个世界难题不是一般人能抗得住的，蔡磊是中国好男人中的英雄，希望奇迹快出现[祈祷]

　　“科研就像穷举拼图，全世界有1000块拼图，我们这辈子可能只翻了30块，就算没找到对的那块，至少也替后来人省了30块的麻烦。”敬佩，希望奇迹出现，能留住这样的人才。